28 DE FEBRERO DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS
Según la OMS, existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
La Dirección Regional de Salud (Diresa) Puno, realizó una conferencia de prensa con la finalidad de sensibilizar a la población sobre las enfermedades poco frecuentes, coincidiendo con su conmemoración, el último día de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, para llamar a la reflexión de la lucha de cientos de miles de personas de todo el mundo que tienen alguna enfermedad rara o huérfana.
Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que tienen baja frecuencia (incidencia o prevalencia) y varían de un lugar a otro, pero son enfermedades que no podemos dejar de lado y menos en estos tiempos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
La causa exacta de una enfermedad huérfana sigue siendo desconocida. Sin embargo, para una porción significativa de la población el problema se puede originar en mutaciones en un gen. Muchas de estas mutaciones genéticas pueden pasar de generación en generación, explicando porque algunas enfermedades huérfanas son familiares.
En su mayoría requieren de un tratamiento particular, por ello se recomienda un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado que mejore la calidad y expectativa de vida de los pacientes.
Es importante saber que la genética es solo un factor, porque además existen factores ambientales como la dieta, fumar, o exposición a químicos también juegan un papel en las enfermedades huérfanas. Estos factores pueden causar enfermedades o interactuar con factores genéticos para aumentar la severidad de una enfermedad.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
En la conferencia de prensa estuvieron el Sub Director de la Dirección Regional de Salud de Puno, Fredy Santiago Passara Zeballos en representación del Director de Diresa Puno, Ismael Cornejo-Rosello Dianderas, la Directora Ejecutiva de Salud de las Personas, Evelyn Paola Choque Chavez, Coordinador de la Estrategia Sanitaria de Prevención y Control de Daños No Transmisibles, Juan Carlos Mendosa Velásques y la Presidenta del Club de Leones Puno Shalom, Hilda Mendoza Mogrovejo, quien entrego material comunicacional de sensibilización para la población.
Cabe resaltar que existe en el país, el listado de pacientes que sufren de enfermedades raras o huérfanas y sirve para recolectar, almacenar, analizar y procesar la información de todos los casos que se diagnostican y se encuentra a cargo del Ministerio de Salud.
