Seg\u00fan la OMS, existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la poblaci\u00f3n mundial.
La Direcci\u00f3n Regional de Salud (Diresa) Puno, realiz\u00f3 una conferencia de prensa con la finalidad de sensibilizar a la poblaci\u00f3n sobre las enfermedades poco frecuentes, coincidiendo con su conmemoraci\u00f3n, el \u00faltimo d\u00eda de febrero se conmemora el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras, para llamar a la reflexi\u00f3n de la lucha de cientos de miles de personas de todo el mundo que tienen alguna enfermedad rara o hu\u00e9rfana.<\/p>\n\n\n\n

Las enfermedades raras o hu\u00e9rfanas son aquellas que tienen baja frecuencia (incidencia o prevalencia) y var\u00edan de un lugar a otro, pero son enfermedades que no podemos dejar de lado y menos en estos tiempos. Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de siete mil enfermedades hu\u00e9rfanas que afectan aproximadamente al 7% de la poblaci\u00f3n mundial.<\/p>\n\n\n\n

La causa exacta de una enfermedad hu\u00e9rfana sigue siendo desconocida. Sin embargo, para una porci\u00f3n significativa de la poblaci\u00f3n el problema se puede originar en mutaciones en un gen. Muchas de estas mutaciones gen\u00e9ticas pueden pasar de generaci\u00f3n en generaci\u00f3n, explicando porque algunas enfermedades hu\u00e9rfanas son familiares.<\/p>\n\n\n\n

En su mayor\u00eda requieren de un tratamiento particular, por ello se recomienda un diagn\u00f3stico oportuno y un tratamiento adecuado que mejore la calidad y expectativa de vida de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n

Es importante saber que la gen\u00e9tica es solo un factor, porque adem\u00e1s existen factores ambientales como la dieta, fumar, o exposici\u00f3n a qu\u00edmicos tambi\u00e9n juegan un papel en las enfermedades hu\u00e9rfanas. Estos factores pueden causar enfermedades o interactuar con factores gen\u00e9ticos para aumentar la severidad de una enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 de estos males que afectan aproximadamente al 7% de la poblaci\u00f3n mundial en sus capacidades f\u00edsicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.<\/p>\n\n\n\n

En la conferencia de prensa estuvieron el Sub Director de la Direcci\u00f3n Regional de Salud de Puno, Fredy Santiago Passara Zeballos en representaci\u00f3n del Director de Diresa Puno, Ismael Cornejo-Rosello Dianderas, la Directora Ejecutiva de Salud de las Personas, Evelyn Paola Choque Chavez, Coordinador de la Estrategia Sanitaria de Prevenci\u00f3n y Control de Da\u00f1os No Transmisibles, Juan Carlos Mendosa Vel\u00e1sques y la Presidenta del Club de Leones Puno Shalom, Hilda Mendoza Mogrovejo, quien entrego material comunicacional de sensibilizaci\u00f3n para la poblaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Cabe resaltar que existe en el pa\u00eds, el listado de pacientes que sufren de enfermedades raras o hu\u00e9rfanas y sirve para recolectar, almacenar, analizar y procesar la informaci\u00f3n de todos los casos que se diagnostican y se encuentra a cargo del Ministerio de Salud.<\/p>\n\n\n\n

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